lust for leven

mijn reis met baarmoederkanker

welkom op mijn persoonlijke pagina

Lust for leven

Dit is mijn persoonlijke blogpagina over mijn wonderlijke reis met baarmoederkanker.

Ik deel hier fragmenten uit mijn dagboek en andere zieleroerselen.


Lees wat je wilt en wanneer je wilt.

astrid tenerife

watskebeurt

alle posts op een rijtje

Rust en ritme

Na een paar dagen écht behoorlijk last van bijwerkingen te hebben, was het alsof er maandag een schakelaar omging.
De pijn ebde weg en mijn maag werd rustiger. Meerdere keren per dag eiwitrijk eten en een glaasje cola als trouwe ondersteuning deden hun werk.

verder lezen »

Herfst in de lucht

De meteorologische herfst is begonnen.
Je merkt het meteen: de ochtenden zijn frisser, de lucht ruikt anders, de zon staat lager en het licht heeft die zachte gouden gloed die alleen september kent. Ik roep om de haverklap: Kijk, wat een mooi licht! en maak in gedachten de mooiste plaatjes.

verder lezen »

Groen licht voor kuur 2

Vandaag kreeg ik groen licht voor de volgende kuur, aanstaande maandag.
Bij de oncoloog hebben we samen teruggekeken op hoe het de vorige keer ging en hoe mijn lijf reageerde.

Ze stelde voor de dosis dexamethason wat te verlagen, in de hoop dat het niet-slapen minder heftig zal zijn.
Een kleine aanpassing, maar eentje die hopelijk veel verschil maakt.

Het voelt goed om zo in gesprek te zijn en steeds weer te kijken wat beter kan.
Maandag stap ik dus weer in voor de volgende rit, met vertrouwen en iets meer rust in het vooruitzicht.

Dus nog even éxtra genieten van de komende, hopelijk zonnige, weekenddagen!

verder lezen »

Kaal

Na kale plekken tussen mijn korte stekeltjes en haarpijn tijdens en na het slapen, heb ik vanmorgen de knoop doorgehakt. Gerben heeft het haar dat er nog zat helemaal geschoren.

Nu is mijn hoofd weer egaal: glad en zonder die vreemde haarpijn als ik erover wrijf. Het voelt als een volgende stap. Eentje die ik zélf heb gezet.

verder lezen »

Alle kleuren van de regenboog

De kadootjes van vandaag.

Vanmorgen stond ik bij de Action in de rij achter een dame met heel kort grijs haar. Ze draaide zich om en keek me met vriendelijke ogen aan. Anders dan veel anderen meed ze mijn blik niet en keek ze naar mijn kale hoofd.

Nu is mijn hoofd weer egaal: glad en zonder die vreemde haarpijn als ik erover wrijf. Het voelt als een volgende stap. Eentje die ik zélf heb gezet.

verder lezen »

Kievitpassen en een rebels hoofd

Chemo 2.
De dexamethason is aangepast en daardoor slaap ik dit keer redelijk. Wat wel opvalt: de bijwerkingen komen sneller door. Misselijkheid, pijnlijke gewrichten, tintelingen in mijn wijsvingers. En een soort bewegingsdrang die me soms met kievitpassen( zoals Gerben het noemt) door het huis laat lopen.

Bezig zijn helpt, maar ik merk ook hoe snel de moeheid toeslaat. Toch is het draaglijk. Het is ook dit keer weer accept-eren: ontvangen wat me wordt gegeven en dankbaar zijn voor de kansen die het me biedt.

verder lezen »

Lego en lage energie

Gisteren heb ik lekker ge-LEGO’d, met niet-voelende vingers. En dat is nog best een uitdaging. Probeer maar eens een radio van LEGO te bouwen wanneer je wijs- en middelvingers nauwelijks voelen wat ze aanraken, laat staan hoeveel druk je moet zetten om kleine blokjes aan elkaar te klikken.

Maar wat het wél doet, is afleiden. Heerlijk afleiden, op zo’n grijze, regenachtige dag.

verder lezen »

Kleur in het chemo-leven

De afgelopen anderhalve week was ik opvallend weinig bezig met het hele chemo-traject. En dat voelde best lekker.
Ik deed leuke dingen: speelde samen met 9 andere creatieve en innovatieve vrouwen met personal branding en archetypes, had fijne gesprekken met deelnemers, ging op bezoek bij mijn vader en reed zelfs even langs mijn huis in Goes (waar ik sinds half juni niet meer was geweest). Wonder boven wonder leefden alle planten nog!

verder lezen »

Alle seinen op groen

Groen licht voor de derde kuur! De bloedwaarden zijn iets lager, maar nog steeds goed genoeg om door te gaan. Voor nu dus: good to go.

verder lezen »

De trein die plots stopt

De derde chemo zit er net in. Over anderhalve week ben ik op de helft!!

Vanmorgen bij onze casemanager even gesproken over de chemo-vermoeidheid.
Een hele andere vermoeidheid dan die van inspanning (of de rebound van Ritalin 🤪)

Er zijn dagen waarop het voelt alsof de trein waarin ik zit, plotseling tot stilstand komt. Zonder waarschuwing, zonder aankondiging. Een soort van noodstop waarbij alle systemen even uitvallen.

verder lezen »

Lust for leven – 1

En toen was daar ineens dit: een groep zonder gesprek, maar vol leven.
Ik weet niet precies waarheen ik ga, maar ik weet wél waarvoor ik kies.
Niet vechten. Wel voelen.
Niet overleven. Maar léven.

Ik neem je mee, in stukjes.
Dank je dat je er bent

verder lezen »

Hoe het begon

Het begon eigenlijk vrij onschuldig: wat bloedverlies. Dus ik ging naar de huisarts, die me doorstuurde naar de gynaecoloog.

Die zag meteen een poliepje zitten. “Ziet er goedaardig uit hoor, 90% kans van wel.” Toch maar een afspraak ingepland voor een kleine poliklinische ingreep — gewoon om ’m weg te halen. Voor de zekerheid. Dat is er nooit van gekomen…

verder lezen »

Gemoedstoestand van het moment

Ik neem de dingen zoals ze komen. Geen paniek, geen doemscenario’s — gewoon stap voor stap, dag voor dag.

Soms is er wel wat onrust. Vooral als ik in het niet-weten beland: wanneer hoor ik iets? Wanneer komt de volgende afspraak? Dat schuurt dan even. Wachten, dat is soms lastiger dan het nieuws zelf.

verder lezen »

Medische update – het is in gang gezet

Net terug van het gesprek met de oncoloog: een jonge vrouw, vriendelijk, kundig én met oog voor de mens achter het dossier. Zo fijn!

Ze heeft zelf nog een echo gedaan. De tumor is klein — 1,5 cm — en er is geen doorgroei naar de baarmoederhals te zien. Dat is goed nieuws.

verder lezen »

Tussenin en een beetje dwars

De molen draait. En hij draait op volle toeren.

Gisteren had ik zo’n mwah-dag. Niet goed te duiden. Geen duidelijke reden, gewoon… mist in mijn hoofd.

Ik zit tussen afspraken in, krijg informatie in allerlei vormen en formaten, en m’n systeem probeert daar iets zinnigs van te maken.

verder lezen »

Alles in stroomversnelling

Het gaat ineens hard.

Gisteren had ik de MRI van mijn lever, en gelukkig: niets vervelends te zien. Het bleek een veelvoorkomende, goedaardige clustering van levercellen — totaal los van de baarmoederkanker, dus echt een toevalsbevinding. Er hoeft ook niets aan te gebeuren dus de rest kan gewoon doorgaan. En dat is in dit geval best lekker.

verder lezen »

Vandaag – de dag ertussenin

De zon is er nog niet… maar ik hoop dat ze zich straks alsnog laat zien.

Het is de laatste dag voor de operatie, en ik beweeg er zachtjes doorheen. Geen stress, wel ritueeltjes.

Ik heb m’n haar geverfd. Gewoon omdat ik daar zin in had. Een beetje me-time met een kwast en een handdoek om m’n hoofd.

verder lezen »

Poef, weg – de operatie

Gisteren om 11 uur werd ik opgenomen. Bij aankomst op de afdeling had ik nauwelijks tijd om mijn tas neer te zetten, want ik mocht meteen door. Dus hup: in zo’n prachtige, modieus onverantwoorde operatiejurk, afscheid nemen van Gerben, en op naar de OK.

verder lezen »

Mission Impossible: infuus-editie

Ik ben kennelijk lastig te prikken. Interessant om op je 57e achter te komen.
Na een paar mislukte pogingen en het plaatsen van een extra infuus onder narcose besloot datzelfde infuus gisteravond dat onderhuids water opslaan een revolutionaire behandeling moest zijn.

verder lezen »

Slaapgebrek en pijn

Ik denk dat de pijnstilling van tijdens de operatie nu écht is uitgewerkt. In bed kan ik mijn draai niet vinden… en draaien zelf lukt ook al niet.

verder lezen »

Stoned als een garnaal

Omdat ik een allergie heb voor ibuprofen, kreeg ik bij ontslag uit het ziekenhuis geen extra pijnstilling mee. Maar toen de verpleegkundig casemanager gisteren belde om te vragen hoe het ging, bleek al snel dat het niet optimaal was.

verder lezen »

Pip-dag en vallende rotsblokken

Gisteren was een beetje een pipse dag. Veel pijn, veel moe.

Aan de buitenkant zie je alleen maar een paar gaatjes en een licht gebruind velletje. Niet bepaald het beeld van iemand die een grote buikoperatie heeft gehad.

verder lezen »

Vakantiegevoel met na-ijleffect

Het is alweer dag 5 na de operatie.

Fysiek gaat het langzaam de goede kant op. Bewegen gaat iets makkelijker, ik heb minder pijnstilling nodig en ik heb vannacht goed geslapen. Ik loop wat meer rechtop, en dat alles helpt het herstel. Regelmatig bewegen is het devies! Dat betekent voor nu een aantal keer per dag naar de brievenbus (en ja, dat is al best een tripje want die staat aan t eind van de oprit)

verder lezen »

Een sprongetje

Vanochtend ontdekte ik iets nieuws: ik kan weer opstaan uit mijn stoel en draaien in bed zonder mijn armen als hijskraan te gebruiken. Gisteravond nam ik mijn laatste pijnstilling, dus ik ga ervan uit dat mijn lichaam het proces nu zelf draagt.

verder lezen »

Het meisje, de wei en de brievenbus

Iedere dag loopt het meisje (niet omdat het kan, maar omdat het moet) een paar keer naar de brievenbus.
Gelukkig kán het ook.

Ze loopt niet naar de brievenbus om er iets uit te halen, maar om haar lichaam weer te laten wennen aan beweging. Heel rustig, op vertrouwd terrein.

verder lezen »

Ode aan de jumpsuit

Een jumpsuit na een buikoperatie is echt een fantastisch kledingstuk.

Zeker wanneer hij zo soepel is als die van mij; de zalmoranje jumpsuit die je op de foto’s steeds ziet terugkomen. Ik heb m al jaaaaaaaren en het is een echt flodderding

verder lezen »

De mannetjes in mijn buik

In mijn buik lopen de mannetjes af en aan. Ze dragen helm, veiligheidshesje en hebben een duidelijke taak: herstelwerkzaamheden uitvoeren. Hier een scheurtje dichtmaken, daar een verbinding versterken, en ondertussen steeds kijken of alles volgens planning verloopt.

verder lezen »

 In mijn cocon

De afgelopen week voelde als één lange week van rusten, lezen en luisteren. Ik leef in mijn eigen cocon, op mijn eigen ritme. De dagen zijn gevuld met zon op mijn huid, de rust van de wei, en het besef dat de wereld ook best even zonder mij doordraait.

verder lezen »

Hey look, a squirrel

“Hey look, a squirrel!”
Normaal is dat mijn ADHD-kreet wanneer ik weer eens afdwaal.

Maar deze keer is het écht: een eekhoorn, zomaar in onze notenboom. Voor het eerst.

Alsof hij daar speciaal zit om me eraan te herinneren dat er altijd iets nieuws te ontdekken valt, zelfs dicht bij huis.

verder lezen »